Lär er skilja på lek och terrorism

Nu har jag haft en insändare i UNT också. För arkivet:

——-

Nu har det hänt igen, Uppsalapolisen misstar internetleken geocaching för bomber. Geocaching är en lek som går ut på att leka skattjakt med främlingar över internet. Miljontals människor gör det. Det är dessutom roligt.

För att komma in i 2000-talet kanske någon form av utbildning av ­polisen skulle behövas, men till dess är ett konkret tips till polisen att lära sig använda geocaching.com för att skilja lek från terrorism. Och vem vet, polisen kanske upptäcker att de också behöver leka lite mer.

Släpp läkemedlen fria!

Jag fick in en debattartikel i UNT, det är kul. För online-arkiveringens skull klistrar jag in den nedan, men debattera den gärna på unt:s sida, så når det fler.

—–

UNT har nyligen uppmärksammat den bekymmersamma situationen för vården med dyra läkemedel. Nya läkemedel för små grupper av patienter blir dyra per dos och frågan som debatteras är om vi har råd med dem. Vi i Piratpartiet menar att det är fel fokus, alla borde få tillgång till de senaste medicinerna och vad vi bör fråga oss är hur vi organiserar samhället för att se till att så sker.

Vi anser att det inte är rimligt att patienter i Sverige idag ska nekas mediciner som finns tillgängliga, det är heller inte rimligt att läkare ska behöva göra budgetmässiga överväganden om vem vi har råd att vårda. Det är heller inte samhällsmässigt rimligt att avstå från att använda de bästa medicinerna.

När väl forskningen är gjord, testningen är klar och medicinerna är redo att användas har vi som samhälle redan tagit kostnaden. Om vi inte använder medicinerna så kan vi ändå inte få tillbaka det arbete som vi lagt ner. Det är ungefär lika dumt att forska fram nya mediciner och inte använda dem som att bygga en bro och inte använda den för att den var så dyr att bygga.

Men budgetarna då, de spricker ju om så dyra mediciner ska betalas? Ja, budgetar spricker med dagens system. Vi, och resten av Europa, finansierar idag vår läkemedelsforskning genom patent. Staterna ger ensamrätt till läkemedelsbolag, betalar ett ordentligt överpris per dos under 20-25 år, och läkemedelsbolagen använder en del av de intäkter det ger till forskning. Piratpartiet har länge kritiserat läkemedelspatenten för att de är ett ineffektivt sätt att finansiera forskning och för att de förvägrar mediciner till världens fattiga. Vi kan nu konstatera att till listan kan läggas att vi forskar fram mediciner som sedan vi i den rika världen knappt har råd med.

Vi föreslår istället att vi i Europa går över till att direktfinansiera forskningen och sedan släppa resultaten fria. Det finns en modell som kallas de-linkage som har diskuterats av Världshälsoorganisationen WHO. Det finns färdiga förslag som har stöd av många länder tredje världen, som till och med har erbjudit sig att betala en del av utvecklingskostnaderna ifall vi byter finansieringssystem. Men det finns också ett motstånd, inte minst från USA, och det finns försök att binda upp Europa på patentvägen, framförallt genom handelsavtal som ACTA och TTIP. ACTA har vi stoppat nu, men TTIP förhandlas fortfarande.

Om vi vill ha tillgång till mediciner för alla patienter, hjälpa resten av världen och rädda våra sjukvårdsbudgetar behöver vi gå över till direktfinansierad forskning av mediciner i EU. Allt som krävs är politisk vilja till förändring och vi kan alla påverka vad EU vill när vi röstar i Europaparlamentsvalet i maj.

Medielogik och ignorerade val

Henrik Brändén undrar vad journalisterna har emot piratpartiet. Från det har en diskussion växt som mer handlar om vad vi kan göra.

Jag tror vi motarbetas av en medielogik som inte är helt solklar.

CMB sammanfattade medielogikens mekanismer på facebook:

När en journalist ger sig själv frågan är detta något som är värt att lägga tid på så går denne på antingen två olika känslor: kan det vara ett scoop eller är det något som andra journalister tycker det är värt att skriva om. Statsvetare har beskrivet denna känsla för om det är värt att skriva om så som en ideologisk känsla och de kallar denna ideologi för journalism. (Det är upplagt för förvirring här.)

Så utifrån det, lite historik. Pre-FRA demonstrationen utanför riksdagen var vi vad media såg som ett enfrågeparti om fildelning och övervakningsfrågor var foliehattiga, konstiga och ointressanta. Demonstrationen skakade om och ledde till ett helt nytt fokus på sociala medier från trad-medias sida.

Från FRA, över EP-valet och vidare fick vi mediautrymme för att vi var nya och intressanta, då fungerade provokation för att andra högg på våra utspel. Efter EP-valet 2009 slutade framförallt M&S att svara (vilket vi vet var en medveten strategi) vilket gjorde att våra utspel fick mycket mindre effekt och därför inte heller var lika intressanta för tidningarna längre. Det hjälpte inte att göra utspel om att hosta TPB från riksdagshuset när ingen bet på det. Efter valet 2010 begravdes vi rituellt i några artiklar i kulturbilagorna och sagan förklarades vara slut.

Vårt främsta problem nu är att vi vill prata EP-val, det har vi goda anledningar att vilja och vi har mycket att säga. Men ingen annan vill prata EP-val, varken media eller andra partier, eller iaf vill de inte prata EU-frågor. EP-valet har just nu reducerats till mindre än en opinionsmätning inför det ”riktiga” valet, och det missgynnar oss ordentligt nu. Frågan är om förstås om det missgynnar oss i EP-valet, i brist på opinionsundersökningar kan det ju också vara så att vi mobiliserar våra väljare och de andra misslyckas för att de inte vill prata EU. Oavsett vilket, kommer det som händer i EP-valet sätta påverka vilka historier som berättas fram till valet i september, så jag tror att vi satsar rätt.

Och om vi bortser från taktik så behövs det faktiskt att några framhärdar i att debattera ett val som har ungefär lika stor effekt på lagstiftningen i Sverige som riksdagsvalet har.

Kategorier:Medier, Piratpartiet

Värdet av perspektiv

Jag har på jobbet läst ”Värdet av läkemedel” som i slutet av hösten kom ut på SNS förlag. Det är en slutrapport från ett forskningsprogram vid SNS, finansierat av läkemedelsbolag och vårdrelaterade myndigheter. Det är också läkemedelsbolag och myndigheter som finns representerade i projektets referensgrupp, och det märks. Rapporten har genomgående perspektiv från myndigheter och läkemedelsbolag. Andra perspektiv från patientorganisationer och vårdpersonalens organisationer saknas. De är synd, för det är ett gediget jobb som lagts ner, och slutsatserna hade kunnat bli intressantare med fler perspektiv.

Industrihistoria
Rapporten börjar med en historisk överblick över hur den moderna, reglerade läkemedelsindustrin uppstod efter neurosedynskandalen. Sedan följer den utvecklingen, som bland annat inkluderar svensk läkemedelsindustris uppgång och fall.

Rapporten identifierar fyra viktiga faktorer i de länder där det byggdes upp en läkemedelsindustri (s26):

  1. De biokemiska vetenskapliga framstegen. Utan framstegen i grundforskningen hade det inte funnits någon grund för att ta fram så många nya läkemedel.
  2. Den ekonomiska tillväxten under efterkrigstiden. Hos gemene man, försäkringar och offentliga system ökade viljan och förmågan att betala för läkemedel. Det skadade inte heller att befolkningen var relativt ung och arbetsför.
  3. Organisatoriska framsteg. Läkemedelsbolagen integrerade forskning från olika discipliner med de resurser som krävdes för att leverera och sälja mediciner.
  4. Samarbete med reglerande myndigheter och sjukvården. Läkemedelsindustrin och reglerande myndigheter tog fram krav på nya läkemedel och de nödvändiga studierna genomfördes i samarbete med sjukvården.

Sverige är ett av de länder som bygger upp en läkemedelsindustri under denna tid.

Men de här faktorerna har ändrats över tiden. Författarna pekar inte ut någon brytpunkt, men runt 1990 verkar främst faktor ett och två förändrats (s29). Efterkrigstidens ekonomiska framgångssaga har avbrutits och betalningsviljan sjunkit. Samtidigt har det blivit svårare att ta fram storsäljare.

Banbrytande framsteg har redan gjorts där det var relativt enkelt som inom hjärt- och kärlsjukdomar. Där konkurrerar nya läkemedel med etablerade och behöver vara betydligt bättre för att motivera ett högre pris. Inom andra sektorer där nya läkemedel fortfarande är banbrytande, som inom cancervård är svårigheterna istället att riskerna att misslyckas är stora. De mediciner som når marknaden är i ökande grad riktade till små patientgrupper, och det är inte alltid klart att betalningarna kommer täcka kostnaderna för både de läkemedel som når marknaden, och de misslyckade projekten. Läkemedelsindustrin svarar på de ökade finansiella riskerna genom större och större företag som har lättare att slå ut alla misslyckanden på de få lyckade projekten. Sammanslagningarna drivs av behovet av finansiella stordriftsfördelar, inte forskningsmässiga (s44).

På kundsidan sker också förändringar. I takt med att nya mediciner används av färre patienter, och läkemedelsbolagen därför slår ut utvecklingskostnader på färre doser, blir nya mediciner dyrare. Besluten om betalning flyttas i hög grad från läkare och patienter till de organ som beslutar om finansiering. Det blir läkemedelsjättar i förhandling med subventionerande myndigheter som beslutar vilka mediciner som finns tillgängliga till ett överkomligt pris.

Det är också här svensk läkemedelsindustri slutar att vara särskilt svensk. Sverige är en liten marknad och de svenska bolagen blir uppköpta. Med tanke på hur mycket vikt rapporten lägger vid det handels- och industripolitiska värdet av att ha en läkemedelsindustri hade det varit bra om den processen hade belysts mer. Vi får i alla fall veta att den europeiska andelen av den globala läkemedelsforskningen sjunkit sedan 1990, framförallt till förmån för USA. Så långt industrihistoria.

Värde, kostnader och beslut
Bokens mitt spänner över hur värde och kostnader uppskattas idag, och de beslutprocesser som används för att besluta om läkemedel ska användas eller ej. Värt att notera är att strukturen är komplicerad, andra europeiska länder har annan men väsentligen lika komplicerad struktur och att det finns viss europeisk samordning genom European Medicines Agency. De perspektiv som syns är genomgående läkemedelbolagens intresse av att få betalt, sjukvårdsmyndigheternas intresse av att få tillgång till nya läkemedel, men samtidigt att betala så lite som möjligt samt slutligen det näringspolitiska intresset av mer forskning och tillverkning av läkemedel i Sverige.

Hur ska nya läkemedel finansieras?
I kapitel sex kommer så man så till kärnfrågan, hur nya läkemedel ska finansieras. Här kommer man in på en fråga som borde vara central, nämligen vilken samhällsmässig nytta man når genom att neka patientgrupper tillgång till existerande läkemedel. Tiden som lagts ner på att ta fram och testa läkemedlet får man ju inte tillbaka, inte heller sänder det någon väsentlig marknadssignal då marknadsstrukturen med globala läkemedelsbolag finns där just för att framgångsrik forskning är så svår att förutsäga. Boken tar upp exemplet med Dupuits bro, där värdet av kollektiv nyttighet – som en bro eller ett läkemedel – blir som störst när så många som möjligt kan använda den. Sedan släpps den tråden och man går tillbaka till att granska nuvarande struktur. Här har man alltså en öppning till att det vore samhällsmässigt rationellare att ge tillgång till alla testade och säkra läkemedel. Jag tror att det hade varit svårare att bara släppa det om man hade haft med patientperspektivet.

Istället argumenterar författarna för behovet av prissättning på basis av tillfört värde. En argumentation som visserligen är intressant, men bara om man accepterar att den modell de presenterat som samhällsmässigt bäst tyst lämnas åt sidan. Eftersom det tillförda värdet varierar vill författarna ha en flexibel lösning där uppköpare och läkemedelsbolag gör upp om hemliga rabatter, något som i viss mån existerar idag i Sverige och som har gått framåt på andra håll i Europa. Författarna är rent negativa till referenspriser där länder är tydliga med vad de betalar, eftersom det förhindrar prisdiskriminering och pressar intäkterna för läkemedelsbolagen. Här är läkemedelsbolagens perspektiv uppenbart, medan myndigheterna har flera olika. Myndigheterna vill ha fram innovativa läkemedel, vill att Sverige ska ligga i framkant vad gäller utveckling, men de vill också inte betala för mycket så att budgetar kan hållas. Läkemedelsbolagens perspektiv dominerar därför föga förvånande denna bit, och de vill gärna ha hemliga avtal och stora intäkter.

Bokens förslag
Boken avslutas med slutsatser och fem förslag. Dessa speglar i hög grad de ingående perspektiven.

  1. Sjukvården bör ta större ansvar för registrering och sammanställning av data från klinisk praxis, som underlag för beslut.
  2. Analyser av regionala skillnader för att kartlägga anledningar till och konsekvenser av över- och underanvändning av läkemedel.
  3. Gemensamma beslut om pris och användning för sjukhus och apotek. På sikt även annat än läkemedel.
  4. Landstingen tar över kostnaden för apoteksläkemedel som staten har idag, istället skapas en statlig pott för nya innovativa läkemedel.
  5. Samordna resurser för värdering och införande av nya läkemedel till staten.

De två första förslagen är förslag för att ge sjukvårdsmyndigheter bättre beslutsunderlag, vilket är något som sjukvårdsmyndigheter naturligtvis vill ha. Men det innebär inte att det är en effektiv åtgärd för bättre vård. Jag var nyligen på ett intressant seminarium med Anders Ekholm, före detta chefsanalytiker på Socialdepartementet. En av hans poänger var att sjukvård i hög grad är hantverksmässig verksamhet. Det är lätt att påverka vilka blanketter personalen fyller i, men vården sker i mötet mellan vårdpersonalen och patienterna och de möten är svåra att påverka. Om det perspektivet hade funnits med, hade det funnits bättre underlag för om förslagen faktiskt skulle påverka vårdens kvalité.

De tre sista förslagen är en omfördelning av kostnader och ansvar mellan myndigheter. De ter sig vettiga, vilket säkert hänger ihop med de relevanta myndigheterna är representerade i referensgruppen.

Andra förslag är möjliga
Om vi utgår från de olika intressen som finns med men i en mindre framträdande roll, finns det flera potentiella förslag.

Handelspolitik
Det uttrycks en oro att Sveriges roll som stor läkemedelsexportör är under avveckling. Visserligen exporterar vi mycket mer än vi importerar men klyftan däremellan minskar. Eftersom vi har större makt över våra egna inköp än andra länders, skulle vi kunna centralisera inköpen av alla läkemedel och därmed förhandlingarna. Staten har rimligen en bättre förhandlingsposition än tjugotvå olika landsting, och genom att minska importkostnaderna kan vi öka handelsöverskottet på läkemedel.

Näringspolitik
Behovet av läkemedelsutveckling i Sverige finns med som en av de röda trådarna. Författarna släpper den på slutet och konstaterar att det inte ligger inom uppdraget. Om vi ändå tittar på vad de säger kommer några intressanta saker fram. På några olika ställen framhålls vikten av att läkemedelsbolagen får betalt så att de kan forska, tex i diskussionen referenspriser, eller när de på sidan 90 fastställer vikten av ett fungerande patentsystem (utan att diskutera några alternativ). Men hur mycket bolagen får betalt är i författarnas egna analyser av underordnad betydelse för lokaliseringen i ett visst land.

Om man följer författarnas historik var betalningsvilja viktigt under perioden fram till 1990 då läkemedelsbolagen var nationella, men inte efter det. Då är det istället kombinationen av färre lönsamma läkemedel och betalning över lång tid från patent som driver fram den rådande strukturen med internationella läkemedelsjättar. I sin tur får man anta att dessa bolags interna beslutsstrukturer lokaliserar verksamhet, och det verkar inte bero på betalningsvilja.

Om man tittar på de kvarvarande faktorerna, så är organisatoriska framsteg inom bolagen inte något som borde påverka hur mycket verksamhet som sker i Sverige, nu när bolagen är internationella. Återstår samarbete med sjukvården och vetenskapliga framsteg. Här brukar svårigheterna för bolag att samarbeta med flera landsting framhållas. Det är säkert en realitet, frågan är hur stor effekt det har. Återstår vetenskapliga framsteg, dvs att öka den offentliga forskningen i hopp om framsteg. Det här är författarna inne och nosar på på sidan 30 där vi får veta att nya organisationsformer runt forskning med ”öppen innovation”. Tyvärr utvecklar de inte den tråden.

Optimera samhällsnytta, använd alla mediciner
Ett annat perspektiv författarna är inne på är att samhällsmässigt är det effektivaste att använda de mediciner som ger bäst verkan. Den egentliga kostnaden för samhället är inte räkningen till läkemedelsbolaget utan den tid, energi och material som lagts ner för att forska fram medicinerna. Detta skulle kunna avspeglas i att inte ha några gränser för hur många kvalitetsjusterade år per krona en medicin behöver ge, utan bara försöka använda de mediciner som ger bäst effekt. Fast risken för att budgetar spricker då? Ja, den finns där (även om Danmark verkar klara det genom att vara bättre på att använda billigaste alternativet på generika). Men än sen då, det här är forskning som föreslår ändring av strukturer. Om budgetar spricker på det samhällsmässigt bästa alternativet, då är det dags att se över strukturerna och allokeringen av budgetar, för då innebär dagens struktur att vi styrs till samhällsmässigt dåliga beslut på grund av dagens struktur.

Om vikten av att våga
När jag läste historia fick vi ett råd jag tog till mig, att alltid dra slutsatserna så långt man tror de bär och lite till, för då får man en intressant diskussion. Där tycker jag författarna fegar lite och ger de säkraste och tryggaste förslagen. De hade säkert brett stöd i referensgruppen, men den var ju som vi sett ganska begränsad i urval. Boken, förslagen och diskussionen hade blivit intressantare om författarna följt sina resonemang till mer radikala slutsatser, och det är synd för grundarbetet är gediget.

Yahoo flyttar från London till Dublin, brittisk minister klagar på bristen på övervakning

Kul perspektiv den brittiska staten har. Övervakningen av användarna underminerar stort företags affärsmodell. Stort företag flyttar till mindre övervakningsintensivt land. Och vad klagar regeringen på? Jo, att det blir svårare för den brittiska staten att övervaka dem då. Man skulle kunna tro att företaget redan förstått det, med tanke på att de flyttar.

Säg nej till kameror på Stora torget!

Jag och Amelia fick in en debattartikel på UNT webb för några dagar sedan, som i korthet handlar om varför övervakningskameror som filmar valstugorna och vilka som kommer och går där inte kommer hjälpa ett dugg mot politiskt våld.

Ungaria și Uniunea Europeană

This is an essay written by yours truly in Romanian about Hungary, to commemorate the debates in the European Parliament and international media of last week. It was actually originally written by me, but corrected by a native speaker who considered ”80% of the [original] text intelligible”. For Hungarian readers of this text, please see an interview with index.hu I made last year which is along these same lines. For non-Romanian and non-Hungarian speakers, essentially my concern is that the European Commission (in particular) avoids difficult issues about human rights for European citizens and focuses on administrative points because they are afraid of stepping on the toes of sovereignty of, in particular, founding member states (I’m thinking mostly about the non-critique of laws like LOPPSI, HADOPI, Sinde, etc).

Ungaria este o țară din Europa Centrală. Este membră a Uniunii Europene de peste 8 ani. În urmă cu mai puțin de un an, Parlamentul Ungariei a votat o nouă lege pentru mass-media care a redus libertățile jurnaliștilor. Anul trecut, Parlamentul European și-a exprimat nemulțumirea și îngrijorarea privind această nouă lege. Nici jurnaliștilor nu le place noua lege pentru că ea prezintă riscul cenzurii.

Îngrijorarea continuă și astăzi. Unora dintre parlamentarii europeni nu le place noua Constituție a Ungariei pentru că e foarte naționalistă. Guvernul Ungariei, care e susținut în Parlament de 67% dintre deputați (o ”majoritate absolută”), și-a propus întinerirea forțată a corpului de judecători. Lipsa de independență a Agenției Naționale pentru protecția datelor cu caracter personal a fost criticată.

La nivelul Comisiei Europene se critică noua lege prin care statul va avea mult control asupra Băncii Naționale a Ungariei.

Navracsics Tibor, vicepremierul Ungariei, a spus pentru Reuters că Guvernul Ungariei este dispus să schimbe legea privind protectia datelor personale, așa cum a modificat și legea media anul trecut.

Lipsa de independeță a agenției naționale nu este cea mai mare problemă, ci riscul cenzurii și păstrarea forțată a datelor. Cabluri de internet traversează Ungaria, mulți alți cetățeni europeni fiind dependenți de acestea. Cenzura din Ungaria poate afecta oameni din afara jurisdicției maghiare.

Sancțiunile propuse împotriva Ungariei sunt sancțiune financiare, iar critica privește doar aspectele administrative (ca și lipsa independenței Agenției).

Dacă nu s-ar limita la atât, Uniunea Europeană ar trebui să critice și alte legi din alte state membre care limitează libertatea informației și cea a comunicării, dar acest lucru ar încălca principiul suveranității naționale.

În Europa se construiește un ”internet of holes”, un ”internet al golurilor”.

Språkkommentarer:
lege referitoare la = lag som berör/rör
nici jurnaliștilor nu le place = journalister gillar inte heller (dubbel-negation och ett dativ(!))

Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 25 andra följare